Setiap hari, kulit gadis cilik berusia lima tahun ini mengelupas. Annabelle Whitehouse nama gadis dari Inggris ini menderita ichthyosis yang menyebabkan kulitnya memerah, bersisik lalu mengelupas.
"Penyakit ini membuat kulit Annabelle seperti kulit ular yang mengelupas dan berganti baru setiap harinya," kata Sonia Whitehouse, sang ibu.
Sonia setiap hari harus membalut kulit putrinya, selain juga mengoleskan krim pengelupas kulit di seluruh tubuhnya setiap malam supaya kulit putri kecilnya itu tidak menjadi keras dan kental. "Kulit di wajah dan tangannya harus dioleskan krim setiap 30 menit," katanya.
Pada orang normal, permukaan kulit akan berganti setiap dua minggu sekali. Pada Annabelle hal itu terjadi setiap hari karena produksi sel-sel kulitnya terlalu cepat.
Dr.Joshua Zeichner, dokter kulit dari Mount Sinai Medical Center, menjelaskan, terapi untuk penyakit ichthyosis parah seperti yang dialami Anabelle biasanya adalah obat oles atau pil vitamin A ditambah dengan pelembab yang mengandung asam laktat.
"Pada kasus yang lebih parah, di lapisan atas kulit akan tampak bersisik seperti ikan. Terapi vitamin A yang diberikan bertujuan untuk membantu ketidaknormalan sel kulit," kata Zeichner.
Sampai saat ini para ahli belum mengetahui apa yang menyebabkan timbulnya ichthyosis, namun paling banyak disebabkan karena mutasi genetik. Penyakit ini diperkirakan diderita 1 dari 200.000 orang Amerika.
Annabelle adalah salah satu penderita yang terkena penyakit ini karena faktor keturunan. Kedua orangtuanya adalah pembawa sifat (carrier). Anak-anak yang menderita ichthyosis terlahir dengan bungkus membran transparan yang setelah 14 hari akan memperlihatkan kulit yang ditutupi sisik di seluruh tubuh.
Pada kondisi ichtyosis berskala ringan, kelainan kulit bisa juga dipicu oleh eksim. Namun pada kasus yang langka, penyakit ini menyebabkan rambut dan kuku penderita tumbuh dengan cepat, ditambah dengan kulit yang terlihat dekil dan berbau busuk. Kondisi tersebut tentu menimbulkan efek psikologis yang besar, terutama untuk anak-anak.
"Bagian paling sulit adalah ketika mengajak Anabelle keluar rumah dan ia berkata ingin punya kulit seperti orang normal. Sebagai ibu, rasanya seperti pisau ditusukkan ke jantung saya," kata Sonia.
Meskipun ichtyosis tidak mengurangi usia harapan hidup atau memengaruhi lapisan kulit di dalam, namun dampak psikologis penyakit ini lebih besar. "Perubahan pada kulit bisa mengganggu hubungan dengan orang lain dan fungsi sehari-hari," kata Zeichner.
Karena itu dukungan dari orangtua, guru, dokter, teman sebaya dan lingkungan sangatlah penting. Sonia juga mengatakan ia berusaha memberikan pengertian kepada teman-teman Anabelle mengenai kondisi kulit putrinya itu. "Andai saya bisa menyembuhkan penyakit itu, namun sayangnya saya tidak bisa," kata Sonia.
sumber: health.kompas.com
